A síndrome, seus direitos e avessos

Ao alegar falta de preparo para educar portadores de Down, escolas públicas e privadas negam as condições de acesso e permanência que lhes é garantida por lei

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Nunca se falou tanto sobre síndrome de Down. O tema ganhou dimensão nacional com a história da personagem Clara (Joana Mocarzel), na novela Páginas da Vida, da rede Globo. E o debate levanta aspectos, ainda polêmicos: hoje, é mais difundida a idéia de que alunos e escolas podem ganhar ao receber uma criança ou um adolescente com a síndrome. A inclusão conquistou solidez com o trabalho de estudiosos e com as experiências positivas de pais que optaram por matricular seus filhos em uma escola regular. No entanto, o que pode ser considerado um progresso, ainda encontra como obstáculos a falta de preparo e a própria obrigatoriedade das instituições escolares em receber os portadores de Down, síndrome genética que compromete o desenvolvimento motor e cognitivo.

Um caso expoente da questão é o da escola paulistana Nova Escola, que, em 2004,  recusou-se a matricular Lívia, na época, com 4 anos, por considerar que não estava preparada para receber a aluna com Down. Dois anos depois, o juiz Gustavo Santini Teodoro negou o pedido de indenização (de mil salários mínimos) feito pela mãe da menina, Cristiane Roncon. O magistrado considerou que a educação é “dever do Estado” e que “a iniciativa privada não é obrigada a suprir eventuais carências do Estado”. Cristiane recorreu e aguarda a análise da Justiça.

A Constituição garante a “igualdade de condições para o acesso e permanência na escola”, o que, para a procuradora Eugênia Fávero, do Ministério Público Federal (MPF), assegura que a decisão do juiz foi uma interpretação equivocada. “O ensino é aberto à iniciativa privada desde que se observem todas as normais gerais da educação. A Constituição não autoriza a discriminação”, reforça.

Quando a escola quer, analisa Eugênia, “ela faz uma educação inclusiva e os educadores são preparados, sim, para educar quando saem da faculdade de pedagogia”. Mas nenhuma mudança de fato acontecerá, ressalta a procuradora, sem que as crianças freqüentem as escolas. Ela adverte: “Em primeiro lugar, as escolas precisam parar de resistir à inclusão e parar de querer alunos homogêneos.”

Eugênia tem dois filhos, Gabriela, de 11 anos, e Vinícius, de 7, e portador da síndrome de Down. “No início, pensei que as pessoas iriam pensar que as minhas decisões seriam muito parciais já que tenho um filho com Down. Mas, na verdade, essa situação me dá autoridade para entender daquilo que estou opinando”, explica.

A procuradora é autora de uma cartilha, editada pelo próprio MPF em 2005, que explica que as escolas são obrigadas por lei a receber alunos com necessidades especiais. Segundo a cartilha, pais que não matriculam crianças com necessidades especiais e diretores que se recusam a recebê-las podem ser presos. “O que mais chocou na cartilha foi dizer que é criminoso deixar qualquer criança sem acesso à escola”, reforça Eugênia, que defende que, além da escola regular, os portadores de Down também sejam matriculados em escolas especiais.

Mesmo com o aparato da lei, casos como o de Lívia são freqüentes no final e início do ano letivo, período em que os pais buscam uma escola para matricular seus filhos.  E as opções para essas famílias são limitadas: as escolas particulares que não se sentem preparadas rejeitam os alunos; entre as públicas, obrigadas a aceitá-los, são poucas as que contam com modelos de projetos pedagógicos inclusivos, e adequados às crianças. A falta de opção faz com que muitos pais mantenham os filhos em entidades de apoio, como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), que não é considerada um estabelecimento de ensino.

Longa peregrinação
A recusa, a desconfiança e o medo são reações já conhecidas dos pais que buscam matricular seus filhos com Down em uma escola regular. Principalmente, se a criança estiver em fase de alfabetização. Sandra Mary Mansueti Ribeiro, há cinco anos, ouviu a recusa de 26 escolas particulares para a matrícula de seu filho Gabriel, de 13 anos e que inicia este ano a 6ª série. “Ouvi até que a escola não aceitava ‘esse tipo de criança’. Tanto escola quanto professores ainda não estão preparados. Faltam boa vontade e disposição”, reclama.

Foi no Colégio Antoine Saint Exupéry, localizado no Morumbi, zona sul de São Paulo, que Sandra finalmente conseguiu matricular seu filho. A escola, que hoje tem mais dois alunos portadores da síndrome, iniciou seu processo de inclusão com a entrada do Gabriel. “Estamos experimentando e aprendendo juntos [a lidar com a situação]. Inclusão não tem receita”, afirma a diretora, Maria Izabel Nagata.

A adaptação de um aluno com problemas mentais é mais complexa porque envolve o sistema cognitivo. É o que diz Lizabeth de Alemar, coordenadora pedagógica de 6ª a 9ª série e ensino médio do colégio. Por isso, a escola foca seu trabalho também na parceria com a família e com os terapeutas do menino, para definição de estratégias de ensino e acompanhamento de seu desenvolvimento.

A grade curricular também sofre ajustes a cada ano e fica “mais enxuta”, ou seja, com menos exercícios, segundo a diretora. “Os professores precisam sentir até que ponto ele pode evoluir nas atividades. É importante para a auto-estima do aluno que ele consiga acompanhar a turma. Além disso, focamos muito a socialização”, conta.

Já a Escola da Vila, com três unidades em São Paulo, optou pela inclusão de apenas um aluno deficiente por sala. “No dia-a-dia, o professor precisa fazer uma programação de conteúdo específico para o aluno com deficiência, outra para o restante da classe e outra para outros alunos que têm algum tipo de atraso nas matérias. É muita coisa para gerenciar”, justifica Vania Marincek, diretora pedagógica da escola. Das 36 turmas de ensino infantil e fundamental, 30 têm uma criança portadora de Down. É por este motivo também que a escola só aceita a matrícula de crianças deficientes na educação infantil.

A primeira matrícula de aluna com deficiência aconteceu em 1993. Julia, de 16 anos, terminou  8ª série no ano passado, é justamente filha da diretora Vania. “No começo foi difícil porque a gente não sabia o que era a doença”, diz. Hoje a escola tem um centro de estudos interno no qual os professores discutem estratégias pedagógicas e também grupos de estudos de professores com o tema inclusão. “Como nenhum professor foi formado para a inclusão, abrimos essa brecha”, conta. São encontros mensais que, a partir deste ano, serão semanais e uma professora será deslocada para cuidar dos trabalhos. A escola pensa, inclusive, em transformar as discussões em curso externo, de um semestre, voltado para um público de educadores de outras escolas interessadas.

Matérias iguais
A adaptação do conteúdo para o aluno com deficiência não é unanimidade entre educadores especialistas em inclusão. Muitos defendem que esses estudantes sejam submetidos aos materiais regulares, os mesmos usados pelos demais alunos. “A escola precisa abrir mão de um padrão de resposta para olhar cada aluno de perto”, analisa Patrícia Cunha, coordenadora do Núcleo de Inclusão Escolar da Pessoa com Deficiência, departamento da Secretaria Municipal de Educação de Belo Horizonte (MG).
 
Ela foi responsável por colocar em prática a política pedagógica de “educação plural”, desde 1995. O modelo de avaliação é contínuo e a organização da escola acontece de acordo com os ritmos diferenciados.  “As escolas ficam angustiadas com as formas de avaliação e os professores, com as formas de comunicação com o aluno deficiente”, conta Patrícia.  Para aplacar as inseguranças, os professores de Belo Horizonte são atendidos periodicamente por grupos de especialistas do Núcleo e de duas entidades locais, a Rede Sara e a Associação Mineira de Reabilitação.

Além de dar suporte às dúvidas e acompanhar o trabalho dos educadores, é importante que os próprios alunos tenham um  apoio extraclasse. No Centro Educacional Rosa Maria Castanho (Cermac), na zona norte de São Paulo, os cerca de 800 alunos – com ou sem Down – têm a supervisão de uma equipe formada por duas psicólogas e uma fonoaudióloga.  “Os portadores da síndrome recebem atenção da mesma forma que um aluno sem deficiência com dificuldade em matemática recebe”, explica Vera Lucia Lopes de Lima, psicóloga do colégio. Juntos, equipe técnica e professorado tentam diariamente superar as barreiras na aprendizagem.

Apesar da falta de consenso e de preparo das escolas, os especialistas consideram os muitos avanços obtidos em relação ao tema. O que não se pode esperar, de fato, é que a inclusão seja feita a todo e qualquer custo, sem que as instituições consigam atender os seus alunos. No entanto, vale lembrar que o desenvolvimento físico e motor dos portadores de Down é mais lento e depende de estímulos desde a infância. Se as escolas possibilitarem que eles tenham acesso ao atendimento que lhes é garantido por lei, conseguirão vencer a linha tênue que transforma um obstáculo pedagógico em desenvolvimento social.


Apoio à inclusão

O debate sobre a educação da criança com deficiências cognitivas e motoras – e física também – está apenas no início. “As escolas ainda se sentem inseguras”, afirma Fátima Amatucci, coordenadora educacional da Apae de São Paulo. A entidade estimula os pais a procurarem o ensino regular e até encerrou sua atuação na educação infantil após a nova Constituição.

Atualmente, a Apae-SP oferece apoio às escolas que atendem crianças com transtorno cognitivo. A entidade criou o Serviço de Apoio à Inclusão em 1999, e desde então já atendeu mais de 500 escolas públicas e privadas.

Matriculado no ensino regular, o aluno passa a freqüentar a Apae-SP somente uma vez por semana para fazer o acompanhamento com pedagogos e fonoaudiólogos. A equipe pedagógica da escola fica em contato constante com a entidade e, de dois em dois meses, visita a instituição para tirar dúvidas do processo de aprendizagem.



O outro lado

Laura Souza Pinto, coordenadora da entidade mantenedora da Nova Escola, acusada de rejeitar a matrícula de Lívia, afirma que “não houve nenhum pedido formal de matrícula”.  Ela explica que a escola recebe e continua a receber portadores de outras deficiências, não de Down, e afirma que “nem sempre uma escola tem condições de atender uma criança com deficiência mental devido à complexidade dos diferentes tipos de deficiências”.

Laura entende que, para oferecer educação aos alunos com deficiência de forma proveitosa, seriam necessárias adaptações prévias. Em primeira instância, a Justiça paulista concordou com esse argumento e concluiu que não é ilegal o fato de escola não estar preparada.


A diversidade na lei

As divergências em torno da educação inclusiva se estendem à interpretação da legislação à qual está sujeita a escola. O artigo 206 da Constituição Federal garante o acesso das crianças com Down ao ensino regular ao assegurar “igualdade de condições para o acesso e permanência na escola”. Já o artigo 208, eixo da argumentação do juiz Gustavo S. Teodoro (que rejeitou o pedido de indenização da mãe de Lívia, Cristiane Roncon) relaciona entre as garantias a serem dadas no cumprimento do “dever do Estado com a Educação” o “atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”.

A interpretação é contestada pelos apoiadores de Cristiane. “Segundo o juiz, parece haver uma constituição para a educação pública e outra para a particular”, critica Cláudia Werneck, uma das coordenadoras da Ong Escola da Vida, que trabalha na defesa da educação inclusiva. “Não cabe a uma escola, pública ou particular, escolher que criança vai aceitar. Isso é criminoso e inconstitucional”, afirma. Na opinião da especialista, raros são os países que têm uma legislação tão clara com relação à obrigatoriedade da inclusão. “Mas tem o seu lado ruim, já que as escolas a vêem somente como obrigação.”

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