A revolta do corpo

Falta de informação prejudica alunos epiléticos

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Por Jéssika Torrezan



Ela já foi relacionada à deficiência mental, insanidade, tendências

criminosas e até mesmo possessões demoníacas. Durante a inquisição,

pessoas eram atiradas nas fogueiras por causa dela. Ainda hoje, em alguns países da África, crianças são trancadas em casa porque se acredita que o mal é contagioso. Apesar de reveladas as raízes da doença, a epilepsia continua sendo vista por muita gente como uma coisa de outro mundo.

“O maior problema é a falta de informação das pessoas”, aponta a neurologista Elsa Márcia Yacubian, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia. “O preconceito existe entre amigos, vizinhos, colegas de trabalho e até familiares”, emenda Rosa Valério, coordenadora do Comitê de Epilepsia na Infância da Liga Brasileira de Epilepsia e médica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP e da Santa Casa de São Paulo.

Embora muita gente associe a doença a distúrbios mentais e psiquiátricos, a epilepsia é uma alteração no funcionamento do cérebro, que pode acontecer por vários motivos e em diferentes idades. “É causada por descargas elétricas anormais nas células cerebrais”, explica Rosa Valério. Entre os fatores que podem condicionar essa anormalidade estão os genéticos, problemas decorrentes de dificuldades no parto, desidratação, traumas na cabeça e doenças que causem dano cerebral, ou mesmo abuso de álcool e drogas.

Acredita-se que entre 1% e 2% da população mundial sofra da doença. A epilepsia pode se manifestar de diversas formas: ausências (quando a pessoa fica “desligada” por alguns segundos), distorções de percepção ou movimentos descontrolados de uma parte do corpo, sensação de medo ou dores de estômago, visão e audição alteradas, e o ataque epilético propriamente dito. As crises são chamadas de parciais ou parciais complexas. E em casos mais graves, embora estes sejam raros, a pessoa pode morrer por problemas de respiração.

“No meu caso eu falo na boa, abro o jogo exatamente para mostrar que não é nenhum bicho de sete cabeças”, conta Fabrício Martins. “Tudo pode ficar melhor ou pior de acordo com a imagem que você passa”. Fabrício fundou uma comunidade na internet chamada Epilepsia, dentro do site Orkut, para falar sobre o assunto. Antonio Ribeiro, que também sofre da doença, concorda. “Se a pessoa tiver o comportamento auto-depreciativo, do tipo ‘o meu mundo caiu’, é lógico que irá encontrar a confirmação disso”, acredita.

Nas escolas, as pessoas reclamam da falta de preparo dos professores em lidar com o assunto. “Já tive crises na escola e os colegas parecem ser mais bem preparados que os professores”, relata Ribeiro. “Os professores ou não têm preparo ou hesitam em assumir qualquer responsabilidade. Não por preconceito, mas simplesmente por não saberem como agir, como socorrer”.

Elsa Yacubian aponta a importância do diagnóstico da doença para que os alunos possam ser ajudados. “Uma das manifestações da epilepsia são as ausências, que podem prejudicar a aprendizagem”, explica. Segundo a neurologista, quando a crise ocorre, as crianças e adolescentes “desligam” por alguns segundos e, ao “voltar”, podem ter perdido a explicação do professor ou a consciência sobre o que estavam fazendo. “É importante que os professores saibam as causas do problema”, explica.

Boa parte dos epiléticos, porém, prefere esconder a doença. “Acho que meus professores nem sabiam”, afirma Mariana Ushli, que tem poucas crises, “no máximo uma por ano”. Apesar da baixa freqüência, os amigos sabiam do problema. “Nunca tive crise na escola, mas os amigos que sabiam sempre foram muito preocupados com isso”.

As professoras de João Pedro, de 4 anos, estão alertas para qualquer problema. “Inicialmente os professores acompanhavam com mais preocupação, mas hoje ele tem a mesma atenção dispensada às outras crianças”, diz Lanes Fernando Menezes Osorio, pai do garoto.

Os epiléticos devem se tratar com medicamentos durante toda a vida, mesmo que as crises não se manifestem corriqueiramente. Embora muitos não apresentem mais crises após o início do tratamento, não se pode falar em cura total. Em casos mais delicados (cerca de 30%, nos quais as crises são freqüentes e incontroláveis com remédios), pode-se recorrer à cirurgia para retirar a parte danificada do cérebro.

Quem tem a doença não pode consumir bebidas alcoólicas ou drogas e deve evitar passar noites em claro ou dormir poucas horas. “Na minha idade, sair, beber, zoar é o que há de melhor para se fazer”, afirma Mariana, que é adolescente. “No meu caso até posso sair, mas se tiver que acordar cedo no outro dia, nem pensar”, completa. A rotina não muda muito para Fabrício. “Dirijo sem problemas, saio com os amigos. A única coisa que não faço é beber, o que não me faz falta, pois não gosto de bebidas alcoólicas”.

Para os pais os problemas são um pouco diferentes. Lanes Fernando Menezes Osorio, pai de João Pedro, conta que no início das crises ele e a esposa não sabiam o que fazer. “Era uma superproteção e praticamente não desgrudávamos os olhos dele 24 horas por dia”, lembra. “Era sempre uma situação muito tensa, pois a crise vinha de uma hora para outra”. Aos poucos a doença foi dando uma trégua para João Pedro, que voltou a freqüentar a escola e agora tem uma vida normal. “Ele brinca no computador, joga videogame, uma vida normal sem zelo exagerado”, comemora o pai.




Muita calma nessa hora





Durante ataque epilético, pessoas devem proteger doente para evitar que ele se machuque


O ataque epilético é a forma mais conhecida da epilepsia. A pessoa fica inconsciente, cai no chão, tem espasmos, pode apresentar contrações musculares em todo o corpo, morder a língua, salivar intensamente, ter respiração ofegante e às vezes urinar. Segundo as especialistas ouvidas, o mais importante ao presenciar uma crise é manter a calma. “Existe a lenda que diz ser preciso ‘desenrolar’ a língua do paciente. Isso só causa mais lesões”, desmistifica a neurologista Elsa Márcia Yacubian.

O ideal é colocar algo macio embaixo da cabeça da pessoa que está em crise e tirar de perto coisas com as quais ela possa se machucar. “A melhor conduta é protegê-la contra traumas, impedindo que se machuque ou bata a cabeça”, ensina Rosa Valério. Outras recomendações são colocar a cabeça de lado para que a saliva flua, não introduzir nada na boca da pessoa, afrouxar as roupas e não tentar conter as convulsões. Se estas durarem menos de cinco minutos não é necessário chamar um médico – basta esperar a respiração se normalizar e a pessoa querer se levantar. Se as crises ultrapassarem de dez minutos é melhor procurar um médico. Como o paciente pode apresentar sonolência e confusão mental após a crise, o ideal é que ele seja levado para um local mais tranqüilo.

Tranqüilidade, inclusive, é fundamental para que a pessoa que teve o ataque se sinta mais segura. “Imagine se, depois de um ataque no qual você apaga, além de acordar confuso, encontra um monte de gente gritando, correndo de um lado para o outro”, explica Elsa. “É importante fazer com que o paciente se sinta normal, sabendo que teve uma crise, mas que não é o fim do mundo”.

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